^Les derniers événements 2011 de l'A.P.R.A.T.
L’année 2012 débute avec l’annonce d’une série de rencontres scientifiques consacrées aux résultats des récentes recherches sur l’ataxie télangiectasie ; elles vont réunir les plus grands spécialistes au monde de l’AT ° 24 janvier : Séminaire organisé par le professeur ZIELEN à l’université Goethe de Francfort sur le thème „Untersuchung zum Engraftment ATM-positiver Knochenmarkszellen nach Transplantation in Atm-defiziente Mäuse“ . ° du 7 au 11 février : Workshop de 2012 sur l’ataxie télangiectasie organisé à Delhi en Inde ( voir le programme sur ATW2012.com). L’A.P.R.A.T. fait partie des sponsors de ce très important colloque international. ° 25 février : En Italie, compte-rendu par les médecins hospitaliers et les chercheurs du « Bethamethasone trial », destiné aux familles italiennes dont les enfants ont participé à cette expérience (les familles de l’A.P.R.A.T. ont eu en novembre 2011 lors de la Journée des Familles du 12 novembre la primeur des toutes premières constatations) ° 21-22 juin : A-T Clinical Research Conference 2012 organisée à Cambridge (UK) par l’association britannique ATSociety On trouvera dans Les Analectes de l’APRAT de mai 2012 les compte-rendus sur les trois premières rencontres.
Initiatives exceptionnelles
° Novembre 2011 : création d’un site fermé A.P.R.A.T. sur Facebook : http://www.facebook.com/groups/apratcontact/ ° Réalisation de brochures illustrées expliquant l'AT aux jeunes. (Téléchargeables sur la page publications) ° 12 NOVEMBRE 2011 : Journée des familles : Synthèse sur les recherches en cours et les questions du quotidien (Clermont-Ferrand) (Consultez le compte rendu)
2011 Une série d’initiatives, liées à divers événements de la vie de nos adhérents, de leur famille ou de leurs amis, a apporté à l’A.P.R.A.T. d’importantes contributions financières et nous exprimons notre très vive reconnaissance à ces généreux donateurs : ° Le grand-père de Loris Zanier au Luxembourg a eu 70 ans et, comme cadeau, il a demandé qu'on fasse un versement au bénéfice de l'A.P.R.A.T. Merci à cette famille et à leurs amis, toujours si généreux avec l'association. ° Monsieur Delobeau, infatigable bénévole qui, en souvenir de sa fille, recueillait chaque année des fonds pour l'A.P.R.A.T., est décédé en décembre; sa famille que nous remercions et à laquelle nous adressons nos condoléances, a respecté sa dernière volonté qu'à ses funérailles il n'y ait ni fleurs ni couronnes, mais des dons pour l'A.P.R.A.T. Un grand merci aux généreux donateurs. ° L’association AT, Le sourire d’Elodie, a remis à l’A.P.R.A.T., lors de sa journée des familles, un chèque de 6000 euros pour contribuer aux actions d’aide à la recherche mises en œuvre par l’A.P.R.A.T. ° Mareil-Marly : Des mamans voisines d’une famille AT, adhérente de l'A.P.R.A.T., ont organisé en 2010 puis à nouveau en 2011, une brocante pour contribuer elles aussi par ce geste à la recherche et manifester leur empathie envers ces parents cruellement touchés par la maladie de leur enfant. ° Rome : Federico, le meilleur ami italien de David Gervasoni, s’est marié et en guise de cadeaux de noces, avec son épouse Cristiana, ils ont prié leurs très nombreux parents et amis de faire des dons à l’A.P.R.A.T. ° Luxembourg : des voisins de la famille de Loris Zanier Ebel ont demandé à tous leurs proches et collègues de ne pas leur faire de cadeau pour leur départ à la retraite mais d’envoyer un don à l’A.P.R.A.T. ° Paris : IN MEMORIAM du grand historien et académicien, Claude Nicolet, très lié à David et à ses parents, sa famille a elle aussi demandé qu’au lieu d’offrir des fleurs pour ses funérailles, des dons soient adressés à l’A.P.R.A.T., association que Claude Nicolet avait soutenue financièrement depuis sa fondation. ° Lomme (Nord) : Monsieur Delobeau, père d’Elodie décédée en 1998, continue à soutenir l’A.P.R.A.T. et, cet hiver, son zèle propagandiste auprès de ses connaissances lui a permis de recueillir de nombreux chèques de soutien pour les actions de notre association. ° Les parents de Noëmie Penon ont eu la douleur de perdre leur fille après des mois de combat pour sa survie. Nous leur adressons nos condoléances mais aussi des remerciements car ils ont choisi de faire verser par leurs très nombreux amis et parents des dons à l'APRAT plutôt que de recevoir des fleurs pour les funérailles de leur enfant (voir aussi le message de Madame Penon dans Les Analectes 2011, en ligne dans Publications) .
Les événements 2012
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